web stats

Cocon tarina

Coco

 

Coco kehittyi normaalisti noin kahteen ikävuoteen saakka. Hän oppi kävelemään vasta 1 vuoden 6 kuukauden iässä mutta kuten sanotaan; mitä aiemmin lapsi oppii puhumaan, sitä myöhemmin hän oppii kävelemään. Ajan kuluessa aloin kuitenkin huomaamaan, että Cocon puheenkehitys ei edennyt. Muutaman vuoden ajan hän pystynyt kertomaan minulle milloin hän on nälkäinen tai väsynyt, milloin hänellä on kylmä tai kuuma tai milloin hänellä on kipuja. Tämä oli luonnollisesti minulle hyvin vaikeaa aikaa. Coco ymmärsi kaiken mitä hänelle sanottiin mutta hän ei itse pystynyt vastaamaan.

Coco sai diagnoosin, josta kävi ilmi, että hänellä on hyvin harvinainen geneettinen sairaus. Kyseessä on CNTNAP geenissä sijaitsevan kromosomi 7q35:n mikro deleetio, joka yleensä vaikuttaa kielen ja puheenkehitykseen ja on toisinaan liitetty myös autismiin. En muista tarkkaan sitä hetkeä, kun Coco lopetti puhumisen mutta tiedän, että olin tutkinut siihen mennessä internetistä kaikkia mahdollisia lapsen kehitykseen liittyviä sivustoja. Hyvin usein selitykseksi nousi autismi mutta itse epäilin sitä, koska meidän tilanteessamme oli liian monta ristiriitaisuutta autismiin nähden. Otimme yhteyttä terveydenhoitajaamme ja hänen kauttaan saimme yhteyden puheterapeuttiin; ja tästä alkoikin se matka mitä yhä kuljemme. Cocon ympärillä on nyt moni ammatillinen tiimi, joka koostuu fysiologista, lastenlääkäristä, toimintaterapeutista, autismin asiantuntijoista, terveydenhoitajista ja tietysti meistä, vanhemmista.

Cami

Yksi käänteentekevä hetki meille oli se, kun meille kerrottiin, että Cocolle paras kouluratkaisu olisi erityiskoulu (Cornwall Development Center). Mielestäni tämä ratkaisu ei olisi ollut hänelle paras. Sen sijaan päätimme alkaa tutkimaan erilaisia puheterapeuttisia menetelmiä, tekniikoita ja sovelluksia ja löysimme ensin Predictablen ja sen kautta Chatablen. Vaikka kyseessä ei ole ilmaissovellus, on se jokaisen penni arvoinen, koska lapsen puheäänelle ei voi määritellä hintaa. Ostimme yhdessä vanhimman tyttäreni kanssa iPad Air-laitteen ja suojakuoret ja aloin muokkaamaan sovellusta yksilölliseksi. Kuljin laitteen kanssa ympäri taloa, kaupunkia, terveyskeskusta ja otin valokuvia Cocon kaikista elinympäristöstä, jotta sovelluksella olisi hänelle merkitystä. Lisäksi nauhoitimme ääntä Model Talkerilla.

Tästä on nyt noin vuosi aikaa ja olen erittäin toiveikas ja positiivinen sen suhteen, että Chatablen avulla löydämme Cocolle äänen.

Rachel Bradford, Cocon äiti

Share this story